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Ministério da Saúde amplia tratamento para doenças raras no SUS
O Ministério da Saúde anunciou a incorporação de novos medicamentos e terapias para o tratamento de doenças raras no Sistema Único de Saúde. A medida beneficiará milhares de pacientes em todo o Brasil, garantindo acesso gratuito a tratamentos de alto custo.
Harvard desenvolve novo método de diagnóstico genético para doenças raras
Pesquisadores da Universidade de Harvard criaram uma técnica inovadora de sequenciamento genético que reduz o tempo de diagnóstico de doenças raras de anos para semanas. O método utiliza inteligência artificial para identificar mutações genéticas responsáveis por condições raras.
OMS lança iniciativa global para acesso a medicamentos órfãos
A Organização Mundial da Saúde lançou programa internacional para facilitar o acesso a medicamentos órfãos em países de baixa e média renda. A iniciativa visa reduzir custos e garantir tratamento para milhões de pessoas com doenças raras em todo o mundo.
Terapia gênica aprovada para tratamento de atrofia muscular espinhal
A ANVISA aprovou o uso de nova terapia gênica para tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) em bebês e crianças. O tratamento representa avanço significativo no combate a esta doença neuromuscular rara e progressiva.
Estudo identifica mais de 400 novas doenças genéticas raras
Pesquisa internacional liderada por cientistas da Universidade de Cambridge identificou 425 novas doenças genéticas raras através de análise de genomas de 100 mil pacientes. A descoberta permitirá diagnósticos mais precisos e desenvolvimento de tratamentos específicos.
Brasil institui Dia Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras
Lei federal estabelece último dia de fevereiro como Dia Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A data visa aumentar conscientização pública e promover políticas de apoio a pacientes e familiares.
Triagem neonatal ampliada detecta mais doenças raras em recém-nascidos
O teste do pezinho ampliado agora identifica mais de 50 doenças raras, permitindo tratamento precoce e prevenindo sequelas graves. Ministério da Saúde expande gradualmente o programa para todo território nacional.
Inteligência artificial acelera descoberta de medicamentos para doenças raras
Empresa de biotecnologia utiliza IA para identificar moléculas promissoras no tratamento de doenças raras órfãs. Tecnologia reduz tempo de desenvolvimento de novos fármacos de décadas para anos.
Registro nacional de pacientes com doenças raras é criado no Brasil
Ministério da Saúde implementa registro nacional para cadastramento de pacientes com doenças raras. Plataforma facilitará pesquisas, planejamento de políticas públicas e acesso a tratamentos.
Telemedicina melhora acesso a especialistas em doenças raras
Programa de telemedicina conecta pacientes de regiões remotas com especialistas em doenças raras dos principais centros médicos. Iniciativa reduz necessidade de deslocamentos e custos para famílias.
Cientistas brasileiros identificam nova síndrome genética rara
Pesquisadores da USP e UNIFESP identificaram e caracterizaram nova síndrome genética rara que afeta desenvolvimento neurológico. Descoberta publicada em revista científica internacional auxiliará diagnóstico de casos similares.
Associações de pacientes conquistam representação em comitês de saúde
Representantes de organizações de pacientes com doenças raras passam a integrar comitês consultivos do Ministério da Saúde. Participação garante que perspectiva dos pacientes seja considerada em decisões sobre políticas públicas.