Resumo

Representantes de organizações de pacientes com doenças raras passam a integrar comitês consultivos do Ministério da Saúde. Participação garante que perspectiva dos pacientes seja considerada em decisões sobre políticas públicas.

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Portaria ministerial estabelece participação de representantes de organizações de pacientes com doenças raras em comitês técnicos e consultivos. Medida reconhece importância da perspectiva dos usuários na formulação de políticas de saúde e incorporação de tecnologias. Associações celebraram avanço como conquista histórica que assegura voz ativa de pacientes e familiares em decisões que afetam suas vidas.