Resumo

Ministério da Saúde implementa registro nacional para cadastramento de pacientes com doenças raras. Plataforma facilitará pesquisas, planejamento de políticas públicas e acesso a tratamentos.

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Plataforma digital permite cadastramento voluntário de pacientes diagnosticados com doenças raras, criando base de dados nacional. Sistema armazenará informações epidemiológicas, clínicas e demográficas respeitando privacidade e proteção de dados pessoais. Registro subsidiará elaboração de políticas públicas, alocação de recursos e pesquisas científicas, além de facilitar recrutamento para ensaios clínicos.