A AMAR - Aliança de Mães e Famílias Raras nasceu do encontro de famílias que compartilhavam o desafio de enfrentar doenças raras. Fundada por mães que buscavam apoio e informação, a organização cresceu e se tornou referência no suporte a famílias brasileiras.

Desde nossa fundação, já apoiamos centenas de famílias, oferecendo não apenas informação sobre diagnóstico e tratamento, mas também acolhimento emocional e orientação sobre direitos.

Hoje, somos uma rede nacional que conecta famílias, profissionais de saúde, pesquisadores e instituições, trabalhando juntos pela qualidade de vida das pessoas com doenças raras.